Sabrina, Hypoplastisches-Linksherzsyndrom

Sabrina, Hypoplastisches-Linksherzsyndrom

Mein Name ist Sabrina, bin 18 Jahre alt und lebe mit nur einem halben Herzen. Das so genannte Hypoplastische-Linksherzsyndrom ist einer der seltensten und komplexesten Herzfehler, das mir zusammen mit weiteren kleineren Herzfehlern ich im Alter von gerade einmal fünf diagnostiziert wurde. Meine linke Herzhälfte ist nicht genug ausgebildet, um als eigenständige Kammer zu funktionieren, genau wie unter anderem meine viel zu enge Aorta. Innerhalb von drei großen, offenen Herzoperationen und einer Nachoperation wurde mein komplettes Herz-Lungenkreislaufsystem umgebaut, zum sogenannten „Fontankreislauf“. Nach vielen Komplikationen und einer Reanimation bin ich also nun in der Lage mit nur einem halben Herzen zu überleben. Aber ich möchte mehr als nur überleben: Ich will leben.

 

Meine größte Narbe durch die OPs verläuft über den Hals und den gesamten Brustkorb und endet in mehreren kleinen Narben. Abgesehen von der Narbe sieht man mir meine Erkrankung nicht an, denn die wenigsten wissen, dass mein Herzfehler nur korrigiert wurde, aber nicht geheilt. Von klein auf gibt es für mich Einschränkungen im Alltag, die vielleicht auf den ersten Blick nicht zu sehen sind. Von Anfang an gab es oftmals Kommentare, was das für eine Narbe sei und dass mich das nicht hübsch machen würde, bis hin zu konkreten Beleidigungen, die kein Verständnis für eine „unsichtbare“ Behinderung aufwiesen. Kinder als auch Erwachsene können manchmal ziemlich gemein sein und immer da drüber zu stehen ist schwer. Gerade als Mädchen oder Frau, wenn die Anforderungen an den perfekten Körper doch so groß sind. Zudem ist durch eine Verletzung eines Nervs während einer der Operationen mein linkes Stimmband gelähmt. Ich klinge ein wenig wie jemand, der zu viel gefeiert hat. Eine Narbe ist leicht zu verstecken, eine Stimme jedoch nicht und das vor allem nicht, wenn man so gerne redet wie ich. Oftmals waren die Beleidigungen diesbezüglich wesentlich härter und meist sehr geschmacklos.

Ich habe immer die Leute bewundert, die trotz einer Behinderung und insbesondere trotz eines Herzfehlers so viel positive Energie ausstrahlen und sich selbst in ihrem Körper mögen. Da meine Krankheit angeboren ist, gehörten die Einschränkungen und Makel einfach dazu und ich kenne kein „normales“ Leben. Doch die Ansprüche an ein „normales“ oder gar „perfektes“ Leben sind in der Gesellschaft sehr etabliert, wieso ich mich schon früh gegen die Stigmatisierung von einem Schönheitsideal gewehrt habe. Genau hier setzt das Projekt Grenzenlos an und sagt, dass Schönheit grenzenlos ist. Meiner Meinung nach, lernt man durch diese Erkrankung das Leben von einer ganz anderen Seite kennen und dabei sind die positiven Erfahrungen viel ausschlaggebender als die negativen. Und in all dem die wahre Schönheit des Lebens und seinem eigenen Körpers zu finden ist die Kunst. Durch viele gesundheitliche Komplikationen der letzten paar Jahre habe ich das Jetzt viel mehr zu schätzen gelernt. Ich möchte so viel leben, wie es geht, da es keine Einschätzung für eine Lebenserwartung gibt. Ich bin dankbar für so vieles, was mir meine Vergangenheit gelehrt hat. Ich habe gelernt, dass Schönheit, die vielleicht nach außen hin abstoßend wirkt in eine positive Energie umgewandelt werden kann und dass man durch diese Besonderheit von innen heraus um das Vielfache leuchten kann.

 

Grundsätzlich ist die Prognose bei dem Herzfehler, dass je älter man wird, desto mehr Komplikationen auftreten können. Dies merkte ich bereits im Alter von 15 Jahren, da der künstliche Kreislauf sehr sensibel ist und nicht nur einen Einfluss auf das Herz, sondern auch weitere lebenswichtige Organe, wie z.B. Leber und Lunge nimmt. Man kann es damit vergleichen, dass das Herz sich in einem Dauersportzustand befindet und dieser Belastung auf Dauer zu einer Überforderung für den Körper wird. Seit 2014 sinkt meine Lungenfunktion allmählich, sodass ich heute nur noch eine Lungenfunktion von 39% habe. Dadurch hatte ich erneut viele Notaufnahmen- und Krankenhausaufenthalte, verschiedene Eingriffe und viele Therapieversuche. Aktuell versuche ich diesen Lungenzustand durch viele Maßnahmen aufrecht zu erhalten, da keine starke Verbesserung zu erwarten ist.

Seit 2015 engagiere ich mich in dem bundesweiten Verein Fontanherzen e.V., wo ich erwachsenen Betroffenen und Familien mit Kindern mit demselben Herzkreislaufsystem durch den Austausch von Erfahrungen Mut mache, immer weiter zu machen. Ich werde oft gefragt, wie ich es schaffe, diese positive Ausstrahlung und Energie aufzubringen. Doch ich bin nur ich und versuche anderen Leuten Möglichkeiten und Wege zu zeigen, das Positive zu sehen. Die Kleinigkeiten schätzen und das zu ehren, was man hat, anstatt das, was man gerne hätte. Denn am Ende können wir aus allem etwas Wertvolles mitnehmen – wenigstens dass wir dazu gelernt haben. Manchmal ist die Resonanz so überwältigend, dass gerade sie mir Kraft gibt, weiter diese positive Energie zu verbreiten. Zudem waren und sind meine Eltern immer eine riesige Unterstützung für mich. Auch wenn ich jetzt selbstständiger bin, stehen sie mir im Rücken und ich bekomme Hilfe, wenn ich diese brauche. Dann bin ich auch unfassbar dankbar für die ein oder andere tiefe Freundschaft, die das Thema der Erkrankung dialektisch betrachten lässt und mir Einblick in ein „gesundes“ Leben gewährt, an dem ich teilnehmen darf. Vielleicht kann ich kein „gesundes“ Leben führen, aber ich kann immer kreative Wege finden, es trotzdem zu versuchen. Für mich geht es darum, so viel Leben wie möglich in meine Zeit zu bringen, anstatt Zeit in Leben. So lebe ich ein Leben mit nur einem halben Herz und weniger als einer halben funktionsfähigen Lunge mehr als voll und ganz. Es geht nicht darum, gesund sein zu wollen, sondern vielmehr die Stigmatisierung von Behinderten zu durchbrechen und meine eigene Lebensqualität zu verbessern, wenn schon nicht die Lebensquantität.

 

 

Projekt Grenzenlos ist dafür eine ideale Möglichkeit. Nur wenn wir auch einmal zufrieden mit uns sind, dann haben wir die Chance auch mal für uns voll und ganz glücklich zu sein. Dann bekommt unser Leben mehr Wert. Seit ich meinen Körper nicht nur annehme, sondern mit all seinen sichtbaren und unsichtbaren Besonderheiten lerne zu lieben, hat das Leben für mich mehr Wert, weil ich mich weniger Sorgen muss. Und trotzdem hat jeder mal diese Tage, wo er sich nicht komplett schön findet. Durch Projekt Grenzenlos konnte ich das und war mehr als eins mit mir. Ich war stolz auf mich, dass ich schon so viel durchgemacht habe und immer noch lächle und konnte diese Schönheit und den Stolz dahinter auch sehen. Durch das Projekt sieht man, was oftmals unsichtbar bleibt. Nicht nur der visuelle Makel, sondern auch ein ganzes Lebensgefühl, was durch die positive Einstellung von Saskia, Patrick und dem Team nur noch mehr hervorgehoben wird. Ich möchte anderen Betroffenen helfen, sich aus ihrem Stigma loszulösen und mutig zu sein. Ihnen zeigen, dass man nicht gegen sich und seinen Körper kämpfen sollte, sondern ihn umarmen sollte und mit ihm kämpfen sollte. Narben sind nichts, wofür man sich schämen sollte, sondern Symbole für die Kämpfe, die man überlebt hat. Und ich nicht nur von Herzfehlern, sondern jeglicher Erkrankung / Beeinträchtigungen, ob sie lebenslänglich ist oder nicht. Innerhalb des Projekts konnte ich mit so vielen großartigen Leuten in Kontakt treten und Erfahrungen austauschen, die einen so sehr bereichern, auch wenn man die Erkrankung des anderen gar nicht so sehr mit der eigenen vergleichen konnte. Doch in einem Punkt sind wir alle sehr vergleichbar: Wir sind wunderschön. Und das Grenzenlos, über Einschränkungen und Vorurteile hinaus, nur dadurch, dass wir wir selbst sind. Egal mit welcher Erkrankung, ob es ein Herzfehler ist oder etwas ganz anders: Ihr seid nicht alleine und es gibt neben all dem Schlechten in dieser Welt noch so viel mehr zu entdecken und egal wie aussichtslos es scheint: Kämpft!

 

Ich bin von Projekt Grenzenlos mehr als begeistert und wünsche Saskia und Patrick alles Gute dafür, denn sie leisten mit so viel Fürsorge großartige und grenzenlose Arbeit. Sie schaffen es, dass man sich selbst schön fühlt und dass man sich auch eingestehen darf, dass man großartig ist. Dass man sich auch manchmal die Zeit nehmen sollte, auch mal etwas für sich selbst zu tun. Und dass man für sich selbst so viel Energie hat, die nur raus sollte. Danke für so viel Input, für das Anregen zum Nachdenken und dafür mich an meine eigene Schönheit zu erinnern. Danke, dass ich ein Teil des Projekts sein durfte.

Autor: Sabrina Lachmut // Fotografie: Saskia Frietsch (oben und unten links) Anna Franz Fotografie (mitte und unten rechts) // Bearbeitung: Saskia Frietsch


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Kommentare: 8
  • #1

    Tristan Küsters (Dienstag, 30 Mai 2017 21:56)

    Sabrina, das ist ein wunderbarer Text und spiegelt genau die Einstellungen wieder die man haben sollte! Klasse! Vielen Dank für die tolle Geschichte die mir als Vater einer HLHS-Tochter Mut macht. Sei weiter fröhlich: Warte nicht auf den Sonnenschein, sondern lerne im Regen zu tanzen!!!

  • #2

    Regina Kempinski (Mittwoch, 31 Mai 2017 14:47)

    Chapeau - liebe Sabrina!
    Eine wunderschöne, starke, junge Frau, die sich gegen die Reduzierung auf Äußerlichkeiten zur Wehr setzt. Trotz ihrer körperlichen Einschränkungen strahlt sie Schönheit und Optimismus aus. Nicht immer leicht, da gerade junge Menschen mit ihren Mitmenschen sehr ungnädig sind. Ich kann mir gut vorstellen, mit welchen Schwierigkeiten Sabrina oft zu kämpfen hat. Diese Oberflächlichkeit -gerade unter Jugendlichen- ist leider ein Manko unserer Gesellschaft gewordenen und wird durch die Medien noch geschürt. Siehe DSDS oder German next Topmodel.
    Liebe Sabrina - bleib weiterhin so tapfer und zuversichtlich!

  • #3

    Sanne (Donnerstag, 01 Juni 2017)

    Danke für deine Zeilen. Du bist eine wunderschöne junge Frau. Die Zeit mit Leben füllen, finde ich ganz wunderbar! Möge deine Zeit stets unter einem guten Stern stehen!

  • #4

    Karin (Donnerstag, 01 Juni 2017 17:09)

    Liebe Sabrina das ist wunderbar und ehrlich geschrieben mein Sohn ist 19 hat HRHS und es geht ihm auch gut aber wie du sagst kommen bei anderen Organen auch Probleme hinzu aber ihr jungen Erwachsenen meistert das super! Bin stolz auf euch weiter so!!!

  • #5

    Lisa (Donnerstag, 01 Juni 2017 17:22)

    Respekt! Du bist echt megacool! Mein Bruder hat denselben Herzfehler und natürlich eine ähnliche Narbe. Wichtig ist, dass man sich nicht versteckt - wieso sollte man auch? ;)
    Weiter so. ✌�❤️

  • #6

    Christian (Donnerstag, 01 Juni 2017 18:40)

    Danke für die Story... du bist aber auch ein ausnehmend hübsches Mädchen/Frau - auch wenn ich als Fotograf weiß, was man so alles machen kann ;)
    Die Narbe? Uninteressant... mit deinem Selbstbewusstsein verblasst die in jeglicher Hinsicht... meine Tochte hat es zwar deutlich "harmloser" erwischt aber trotzdem kann sie sich - wenn sie mal in ein entsprechendes Alter kommt - da sicher eine Scheibe abschneiden... Mach weiter so!

  • #7

    Verena (Freitag, 02 Juni 2017 08:36)

    vielen Dank für diesen wunderbaren Beitrag. Ich bewundere dich sehr und danke für die Erkenntnisse. Alles Gute für dich!!!

  • #8

    Steffi (Freitag, 14 Juli 2017 02:17)

    Die Bilder sind der Wahnsinn! Und du scheinst mit halbem Herzen intensiver zu leben als manche Menschen mit gesundem Herzen.