Benny, Darmkrebs

Benny, Darmkrebs

Ich bin Benni, bin 27 Jahre alt und wohne mit meiner Frau in einer ländlichen Gegend Baden-Württembergs. Ich habe die Diagnose Darmkrebs bereits 2010, kurz vor meinem 21. Geburtstag erhalten und bin immer noch damit „beschäftigt“. Darmkrebs in dem Alter ist extrem selten. Von den 4. OPs habe ich eine lange Bauch-narbe. Seit 2011 habe ich einen Portkatheter für die Chemotherapie. Das ist ein kleiner „Knubbel“ unter der Haut aus Titan und Silikon, den man für Infusionen ansticht, damit die Venen am Arm geschont werden. Außerdem habe ich seit 2010 einen künstlichen Darmausgang, da der Krebs nahe am Ausgang saß und das insgesamt einfach die beste Lösung ist. Meine Ausscheidungen landen also in einem Beutel, der auf dem Bauch klebt. Seit der letzten OP 2016 habe ich auch noch eine künstliche Harnableitung, also einen 2. Beutel für Urin, am Bauch. So sind schon mal alle wichtigen Organe erstmal außer Reichweite der Tumorzellen, die immer noch im Becken aktiv sind. Außerdem war ich vor der OP quasi inkontinent, da durch den Tumor selbst aber auch durch die Behandlungen die Nerven im Becken langfristig beschädigt wurden. Das hört sich jetzt sehr krass an, wenn man sich aber damit arrangiert hat, kommt man ganz gut damit klar. Und natürlich habe ich schon sehr sehr viele Behandlungen und Therapien durchgemacht. Zurzeit mache ich eine Dauerchemo mit nur wenige Nebenwirkungen, es geht mir also verhältnismäßig gut.

 

Insgesamt habe ich durch mein Umfeld eigentlich hauptsächlich viel Unterstützung erfahren. Negative Rückmeldungen waren selten. Es ist halt einfach so, dass sich der Alltag und die Probleme so sehr von anderen in dem Alter unterscheiden, dass man einfach weniger mit alten Freunden zu tun hat. Früher war ich viel in der Jugendarbeit bei den Pfadfindern unterwegs. Das ist jetzt schwieriger geworden. Man muss mehr planen, ist körperlich eingeschränkt und nicht mehr so fit, möchte niemanden zur Last fallen. Einige wissen nicht wie sie mit mir umgehen / reden sollen. Als ich mal während einer Chemo alle Haare verlor, ist das den Kindern natürlich gleich aufgefallen. Und auch als Mann gucken einen andere komisch an, wenn man keine Augenbrauen und Wimpern mehr hat. Ich gehe offen mit meiner Erkrankung und deren Spuren um, aber es gibt Momente, da sind sie mir doch im Weg. Ich schwimme lieber in einem See mit Shirt oder Bandage, als im Schwimmbad. Auch wenn niemand was sagen würde, würde ich mich trotzdem immer irgendwie beobachtet und unwohl fühlen. Außerdem nerven die Geräusche von Blähungen (die man ja mit Stoma nicht unterdrücken kann) z.B. im Kino. Aber die, die es wissen, finden das eher lustig. Nervig ist es, wenn manche nicht verstehen, warum ich auf die Behinderten-Toilette gehe. Obwohl diese auch zum Stomabeutel-Wechsel zur Verfügung steht. Oder die Leute gucken komisch, wenn meine Frau schwere Taschen trägt, weil ich nicht zu viel heben darf – nix mit Gentleman und so. Aber ich muss schon sagen, dass ich mich persönlich weniger attraktiv finde (auch wenn meine Frau etwas Anderes behauptet). Es ist halt doch einfach eine große Änderung im Erscheinungsbild und im Körpergefühl, bei so einer schweren Erkrankung.

Insgesamt komme ich aber mittlerweile sehr gut klar. Ich schreibe seit 2013 ein Blog im Internet über mein Leben mit der Krankheit. Darüber habe ich viele andere Betroffene kennengelernt. Auch das hat sehr viel zur Verarbeitung beigetragen. Aber es war schon ein langer Weg dahin. In der Anfangszeit nach der Diagnose und nach der OP war ich viel zu Hause und habe es mir einfach gemacht, weil es ja keine Alternative gab. Habe meist nicht zu viel nachgedacht oder mich abgelenkt. Meine Frau war immer eine große und wichtige Stütze. Natürlich gab es trotzdem immer wieder Hochs und Tiefs. Nebenbei war ja auch meine Mama an Krebs erkrankt und ist daran gestorben. Aber das ist eine ganz eigene Geschichte. Es war schon schwer. Aber irgendwie habe ich es geschafft immer weiter zu machen. Auf meine positive Einstellung sprechen mich immer wieder Leute an. Dabei weiß ich selbst nicht wie ich die entwickelt habe. Sie war irgendwie immer da. Ich war einfach schon immer ein glücklicher Typ, der viel lacht. Wobei ich aber auch viele negative Phasen habe. Man muss nur einfach immer wieder aufstehen. Sich das positive vor Augen halten, manchmal auch, dass es hätte schlimmer kommen können. Den Augenblick genießen. Und auch nicht zu viel nachdenken. Ich will einfach von der Zeit die ich habe, nicht zu viel mit schlechter Laune vergeuden. Projekt Grenzenlos ist jetzt eine tolle Möglichkeit, anderen Leuten Mut zu machen, und Tabus zu brechen. Ich möchte anderen mit meinen Erfahrungen helfen und zeigen, dass man trotz aller Scheiße die passiert, immer noch das Beste daraus machen kann. Leuten, die nicht betroffen sind, will ich sagen, dass vieles im Alltag keine Selbstverständlichkeit ist. Gesundheit und Glück sind die größten Geschenke im Leben. Und man braucht Menschen im Leben, mit denen man Freud und Leid teilen kann. Neben meiner Frau, die ich schon vor dem Krebs kennenlernte, und ohne die ich das alles niemals schaffen würde, sind auch andere Menschen wichtig. Mein Papa, der immer der Fels in der Brandung war. Meine Schwester und mein Zwillingsbruder. Familie und Freunde, die hinter mir stehen. Es gibt Leute, mit denen ich über intime Probleme reden kann, als auch welche, mit denen ich einfach mall alles vergessen und Spaß haben kann – das ist wichtig. Außerdem bin ich immer noch bei den Pfadfindern aktiv. Die anderen kenne ich alle schon sehr lange, und deshalb ist vieles bei gemeinsamen Aktionen immer noch wie früher. Dort kann ich immer nochmal der Benni ohne Krebs sein.

Über meinen Blog und meine Aktivitäten in Sozialen Medien habe ich auch zu schätzen gelernt, wie viel auch der Austausch über das Internet bewirken kann. Auch wenn es nur ein Chat ist mit jemanden, der 100te Kilometer entfernt wohnt, aber im selben „Boot“ sitzt. Ich bin gerne in der Selbsthilfe aktiv, denn es hilft schon ungemein zu wissen, dass man nicht alleine ist, dass es Menschen gibt denen es ähnlich geht, und die einfach zuhören können und genau wissen, wie man sich fühlt.Ich hoffe ich kann da auch einen kleinen Anstoß mit den Fotos machen. Dass sich einfach noch mehr junge Menschen über die Krankheit und die Folgen austauschen. Ich will zeigen, dass man sich nicht schämen braucht und man trotz „Beutel am Bauch“ oder Ähnlichem schön sein kann. Und wie der Projektname schon sagt: grenzenlos heißt ja auch Grenzen überwinden. Berührungsängste nehmen.Und natürlich will ich zum Thema Krebs auch sagen: Bloß nicht aufgeben, bitte kämpft weiter! Ihr seid nicht allein!

 

Durch das Shooting habe ich aber auch gemerkt, dass es ja auch viele unbekanntere und seltenere Krankheiten und Behinderungen gibt. Dagegen ist Krebs ja viel im Gespräch und bekannt. Fast jeder kennt jemanden, der mit Krebs in Berührung kam. Andere Krankheitsbilder sind noch viel weniger erforscht, anerkannt und betreut. Da muss man noch viel mehr Aufklärungsarbeit leisten. Es war wieder einmal ein toller „Blick über den Tellerrand“. Und natürlich ist es sehr schön für die tollen Fotos Komplimente zu bekommen.

 

Das Projekt hat ganz viel Potential. Gerade weil sich viele junge Menschen durch schwere körperliche Beeinträchtigungen ihrem Selbstwertgefühl beraubt fühlen. Man muss mit einer neuen Situation klarkommen. Hat manchmal auch keine Zeit auf Äußerlichkeiten zu achten. Da ist so ein Tag, an dem hübsche Fotos gemacht werden, Balsam für die Seele. Und man möchte ja auch im besten Fall etwas damit bewirken, ein Zeichen setzen. Genau dafür ist das Projekt geeignet. Danke, dass ich ein Teil davon sein darf!

 

Autor: Benjamin Wollmershäuser // Fotografie: Anna Franz Fotografie // Bearbeitung: Saskia Frietsch


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Kommentare: 4
  • #1

    Laura Wohlers (Mittwoch, 10 Mai 2017 10:52)

    Sehr geehrte Damen und Herren,

    Ich bin Redakteurin beim SAT.1 Frühstücksfernsehen und habe großes Interesse an Bennys beeindruckender Lebensgeschichte. Wenn er sich über folgende Mailadresse bei mir melden könnte, wäre das großartig:
    Laura.Wohlers@mazandmore.de

    Lieben Dank und mit freundlichen Grüßen,
    Laura Wohlers

  • #2

    Friedel Jost (Freitag, 26 Mai 2017 09:29)

    Hallo benni

    meinen größten Respekt für Dein Engagement und Euer Projekt

    Grüße friedel

  • #3

    Christina Hauptmann (Donnerstag, 06 Juli 2017 12:50)

    Lieberbenni,

    ich bin freiberufliche Redakteurin der Wartezimmerzeitung "Mann oh Mann" (www.mann-und-gesundheit.com) und würde sehr gerne mit Ihnen ein Interview führen. Aus eigener familiärer Erfahrung weiß ich, wovon Sie sprechen und traue mir daher ein ehrliches und einfühlsames Gespräch mit Ihnen zu. Es würde mich sehr freuen, wenn Sie sich zeitnah bei mir unter folgender Mailadresse melden: hauptmanntexte@t-online.de

    Herzlichen Dank und liebe Grüße aus Coburg

    Christina Hauptmann

  • #4

    Steffi (Freitag, 14 Juli 2017 01:58)

    Du bist echt ein Vorbild!!! Viel viel Kraft um viele tolle Momente zu erleben.