Silvia, Morbus-Cushing

Die Erkrankung die ich habe heißt „morbus cushing“

Ich leide mittlerweile seit 4 Jahren an Morbus Cushing, einer seltenen Krankheit, bei der immer und überall im Körper Tumore entstehen können. Bis zur Diagnose war es ein nervenaufreibender Weg mit einigen Umwegen. 2012 traten die ersten Symptome auf. Ich nahm in 2 Monaten 11 Kg zu, ohne einen triftigen Grund und auch die Ärzte wussten mir nicht recht zu helfen. Ich sollte die Pille absetzten und einfach weniger essen. Das hat auch erstmal geholfen, bis ich 2014 schwanger wurde und erneut Symptome auftraten. Im dritten Monat hatte ich schon 25 Kg mehr drauf. Im September brach ich dann auf der Arbeit, unter starken Schmerzen, zusammen und kam ins Krankenhaus. Die erste Station an dem Tag war die Neurochirurgie der Uniklinik Bonn. Da hier keiner wusste was zu tun war und keine Betten frei waren, wurde ich 2 Stunden später ins nächste Krankenhaus gefahren. Da war aber auch kein Platz, also ging es weiter und um 2 Uhr nachts kam ich dann endlich in meinem Zimmer im Elisabethkrankenhaus an. Hier lag ich ganze 2 Wochen. Ich bekam nur Paracetamol, weil ich ja schwanger war, und warme Fangokissen. Ich entschloss mich wieder nach Hause zu gehen. Rumliegen und Schmerzmittel nehmen konnte ich auch zu Hause und da fühlte ich mich eindeutig wohler. Drei Tage danach verwandelten sich meine Füße in dicke Fleischklumpen woraufhin ich wieder ins Krankenhaus fuhr. Nach zwei weiteren Wochen erfolgloser Untersuchungen sank meine Laune langsam und es baute sich eine beachtliche Wut in mir auf. Ich fühlte mich hilflos und dachte die Ärzte würden mich nicht ernstnehmen. Nach den 2 Wochen wurde ich auf Wunsch meiner Mutter in die Uniklinik Bonn verlegt. Zurück auf Anfang. Dort ließ ich alle Untersuchungen nochmal über mich ergehen; Ultraschall von den Nebennieren, Herzultraschall 24h Urin usw. Da die Tests auch diesmal keinen Erfolg brachten, wurde ein MRT gemacht und siehe da, der Übeltäter war gefunden. Es war mittwochs, alle Ärzte, Studenten und Professoren waren um mich herum versammelt und sagten mir, dass ich einen 3,5cm großen Tumor an der linken Nebenniere habe. Ich war geschockt, aber gleichzeitig auch erleichtert, da endlich eine Diagnose stand. Ich wurde nach Essen in die Huyssen-Stiftung gebracht, weil nur dort die Ärzte dazu bereit waren mich im schwangeren Zustand zu operieren. Ich bekam Blutungen woraufhin die Ärzte die OP verschieben wollten. Sie wollten mein Kind in der 25ten Woche holen und mich dann operieren, doch ich wollte das nicht. Ich wollte so schnell wie möglich operiert werden. Am nächsten Tag wurde ich dann auch operiert, aber dank einiger Komplikationen dauerte das Ganze knapp 9 Stunden anstatt der angesetzten 1,5 Stunden. Als ich wieder zugenäht und aus dem OP-Raum geschoben wurde, wachte ich unter den liebevollen Schreien der Krankenschwestern auf, die mich lauthals baten doch bitte zu atmen. Ich atmete also. Es war geschafft. Meinem Kind ging es zum Glück auch gut. Es ist mit mir eingeschlafen und wieder aufgewacht. Ich musste noch zwei Tage bleiben bis ich nach Hause durfte.

Ich war wieder bei meiner Mama eingezogen und suchte mir eine neue Wohnung, da ich nicht mehr mit dem leiblichen Vater meiner Tochter zusammen war. Er traf sich mit anderen Frauen und sagte mir ich sollte mich nicht darüber wundern, wo ich jetzt doch SO aussah. Diese Worte höre ich heute noch. Ich fand eine neue Wohnung, blieb aber nur 2 Monate dort, bis ich wieder zu meiner Mutter zurückging. Ich hatte schwere Depressionen, wegen dem entstellten Körper, der Diagnose, dem Erzeuger und und und. Ich entschloss mich dazu, professionelle Hilfe anzunehmen und suchte eine Psyschologin auf, die ich in der Uniklinik Bonn kennengelernt hatte. Sie redete viel mit mir und verschrieb mir Sertralin, ein Antidepressiva was sehr gut half. Kurz darauf kam nach einem 4,5 stündigen Kampf meine kleine Tochter zur Welt. Durch das ganze Kortison, das sich durch den Tumor gebildet hat und der rapiden Gewichtszunahme wurde meine Haut sehr dünn und riss an mehreren Stellen. Ich hatte einen Dammriss zweiten Grades, einen beidseitigen Scheidenriss und einen Athärienriss. Ich musste wieder in den OP. Am Ende der Schwangerschaft hatte ich 100kg drauf.  Meine Symptome waren: Muskelschwund in Armen und Beinen, Stammfettsucht, Mondgesicht, Ödeme, Stiernacken, hoher Blutdruck, Striare (das sind diese blau-rötlichen Kortisonnarben), Atemnot, unstillbaren Durst, Kopfweh, Steroidakne. Meine heutigen Begleiterkrankungen: Rheuma, Rls. Geheilt werden kann man nie. Es kann jederzeit wieder ein Tumor wachsen. Heute lebe ich mit einer Nebenniere und nehme nur nach Bedarf Hydrocortisol, da mein Körper noch zu wenig Cortisol produziert muss ich ab und an nachhelfen.

Cortisol ist ein Stresshormon was der Körper jeden Tag produziert 10-15mg am Tag, an stressigen Tagen auch gern mal mehr. Bei mir waren es jeden Tag über 400mg. Das Sertralin habe ich vor knapp einem Jahr abgesetzt. Meinen Körper so zu akzeptieren wie er jetzt ist, hat über ein Jahr gedauert, mich viele Tränen und Kraft gekostet, aber am Ende muss man es einfach akzeptieren, den Kopf heben und weitermachen. Ich finde den Schönheitswahn total bescheuert, Hauptsache man lebt und ist gesund. Gesundheit ist das höchste Gut das wir Menschen besitzen! Grade als Mutter, weil man für seine Kinder da sein will und muss! Trotzdem leide ich sehr unter meiner Brust. Momentan streite ich mich mit meiner Krankenkasse für eine Straffung. Den Rest des Körpers finde ich okay so wie er ist. Man darf einfach nicht aufhören zu träumen und zu kämpfen. Meinen größten Traum erfülle ich mir grade mit einer weiteren Ausbildung zur Visagistin und Make-up-Artistin. Ich bin gelernte Friseurin und mache die zweite Ausbildung neben meinem Friseurmeister. Das ist schon viel Arbeit, aber mein Kind und meine Familie geben mir den nötigen Halt und die Kraft. Besonders danke ich allerdings meiner Mama die immer für mich da war und mit mir durch die Hölle und wieder zurückgegangen ist. Selbst jetzt. Sie betreut meine Kleine während ich in der Schule sitze. Es geht voran. Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich alles nochmal genauso machen, weil dieser schwere Weg mich dahin geführt hat wo ich jetzt bin und mich zu dem gemacht hat der ich jetzt bin.

Autorin: Silvia Euskirschen // Fotografie: Nina Gausling


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Kommentare: 7
  • #1

    liebe design (Freitag, 19 Mai 2017 21:25)

    Hut ab! Was Du alles erlebt hast und wieviel Angst Du ausstehen musstest, um Dein Kind, um Dich und welche´Kraft Du in Dir entdeckt hast und in Dir aufleben lässt! Das macht Schönheit aus. Das sieht man in Deinen Augen, die tief blicken lassen und eine Menge Weisheit ausstrahlen.
    Das Projekt Genzenlos ist eine tolle Idee und ich hoffe, sie wird viele mutige Menschen zeigen, die sichtbar machen, wie vielfältig die Welt ist und wie einmalig und kostbar das alles ist. Tiefe zu zeigen und nicht an der Oberfläche zu bleiben.
    Ganz großartig!
    Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute!
    Lieben Gruß,
    Sara

  • #2

    Anni (Donnerstag, 25 Mai 2017 18:07)

    Wunderschöne Fotos! Deine Geschichte berührt mich sehr. Die Reaktion von deinem Ex-Freund macht mich einfach nur wütend. Gut, dass du andere Personen hattest, die dich unterstützt haben.
    Alles Liebe für die Zukunft!

  • #3

    Steffi (Freitag, 14 Juli 2017 02:05)

    Beautiful!!! Was dein Körper durchgestanden und gemeistert hat ist mega...deine Narben zeigen den Kampf, den du gemeistert hast.

  • #4

    Silvia (Freitag, 10 November 2017 16:17)

    Vielen lieben Dank !
    Euer Zuspruch hilft mir sehr , und es zeigt mir immer mehr das ich alles richtig gemacht habe bis jetzt habe ich weitgehend ruhe mit der Krankheit und meine Tochter die mittlerweile 2,5jahre ist entwickelt sich prächtig �

  • #5

    Tobias (Freitag, 16 März 2018 21:19)

    Liebe Silvia,
    zunächst einmal Hut ab zu Deinen Fotos und Deinem Mut, Dich so zu präsentieren. Ich finde das Projekt Grenzenlos eine ganz tolle Sache und ich denke, es sollte auch finanziell unterstützt werden, damit meine ich auch öffentliche Gelder und public funding. Ich bin selbst Mediengestalter für Digital- und Printmedien, daher kann ich der "Gründerin" insoweit meine Hand reichen: Wir sind im gleichen Business.

    Aufgrund meiner Erkrankung allerdings nur noch bedingt: die letzte Reha-Einrichtung hat mir die (Früh-)Rente bzw. Erwerbsminderungsrente nahe gelegt. Durch die tägliche Einnahme von BTM (für Uneingeweihte: Betäubungsmittel) bin ich immerzu müde... das ist das Mindeste.

    Im Dezember 2017 hat man - nach 10 Wochen in der Lungenklinik Köln-Merheim - bei mir den linken Lungenflügel stillgelegt (Division des linken Hauptbronchus mit Verschluss zentral, wie es offiziell heißt), einschließlich der Resektion von 4 Rippen: Mein linker vorderer Oberkörper fehlt praktisch. Dadurch liegt das Herz fast frei, ich kann es "in die Hand nehmen". Die letzte OP dauerte 4½ Stunden. 2014 hatte ich einen ähnlichen Eingriff, er dauerte 7½ Stunden. In beiden Fällen lag ich mindestens 1 Tag auf der Intensivstation unter künstlicher Beatmung. 2014 reagierte mein Körper auf den Eingriff mit Entzündungen "throughout the body" ... und ich weiß, wie es sich anfühlt, im eigenen Körper "gefangen" zu sein.

    Ich hatte als (DDR-)Kind schon die östliche Weltsicht, was dazu führte, mich weitgehend vom oberflächlichen, unreflektierten, jeden Tiefgang vermissen lassenden Mainstream zu isolieren. Das ist heute noch mehr der Fall als damals. Ich bin allerdings fest überzeugt, dass in ihrem tiefsten Herzen viele Menschen unglücklich darüber sind, dass der Sinn ihres Leben zu fehlen scheint. Und ich weiß: jeder Hype, egal ob Schönheit, Makellosigkeit, Total Fitness, usw. etc. sind fremdgesteuerte(!) Illusionen, erzeugt, um Kraft, Kreativität, Sinnhaftigkeit, ... von Menschen abzuziehen, sie auszubeuten und arm zu machen, während man [hohe] Geldsummen in Aussicht stellt, auch das Blödeste alles Blöden mitzumachen. Darunter leidet auch die natürliche(!) Geschlechterbeziehung, und man(n) führt Affentänze auf, um das weibliche Geschlecht zu beeindrucken, während dieses ihre Busen explodieren lässt.

    Ich schreibe hier ganz bewusst nicht meine Story auf. Du hast meinen großen Respekt und ich hoffe und wünsche, dass Deine erreichte innere Größe und Stabilität auf andere Menschen abfärbt. Ich bin ziemlich sicher, dass Deine Tochter Dich dafür besonders wertschätzen wird.

    Fühl' Dich umarmt
    Tobias

  • #6

    Martina (Montag, 19 März 2018 21:51)

    Liebe Silvia,

    deine Brüste sehen wunderschön aus!! Lass dich ja nicht beirren! Du bist gut, wie du bist. Zur Not hilft ein Crowd-Funding. Das musste ich auch machen.
    Zur mir:
    Ich wurde als Mann geboren, lebe nun aber als etwas dazwischen. Um mich besser zu fühlen, habe ich etwas operieren lassen: Magen-OP und Hautstraffung. Ich habe zu mir gefunden und mich akzeptieren können. Vorher lehnte ich Sport ab und war 120kg schwer (bei 1.80m). Seither fühle ich mich gut, leichter. Mal als Frau, mal als Mann.

  • #7

    Sam (Dienstag, 20 März 2018 07:23)

    Hallo Silvia,

    ich bin erst vorhin auf dieses Projekt gestoßen und nun, es gab einen Satz,
    da ist in mir Wut hochgekocht. Der, den der Erzeuger deines Kindest dir ins
    Gesicht gesagt hat. Ich bin in einer ärmeren Familie aufgewachsen, beinahe
    ausschließlich von meiner Mutter allein aufgezogen worden und ich bin auch
    vor der 30ten Schwangerschaftswoche zur Welt gekommen. Untergewichtig und
    mit einem Loch im Hals. Aber ich lebe und es blieb nur eine Narbe. Nachdem
    ich dieses Projekt gefunden habe, wünsche ich mir fast, es wäre mehr, damit
    ich euch unterstützen kann, aber es ist wie es ist und ich sollte nichts
    künstlich hervorrufen wollen. Egal.
    Es soll hier um dich gehen. Du bist natülrlich schön! Und ich finde die
    Haarfarbe die du auf den Bildern hast echt malerisch! Ich stehe auf Grüntöne
    und das Türkis(?) passt zum Rest! Ich wünsche dir vom Herzen, dass deine
    zweite Ausbildung klappt, dass du die Mutterrolle ohne zu viel Stress erfüllst.
    Es gibt da ein Zitat, welches ich dir mit auf den Weg geben möchte, es ist
    ein Filmzitat aber ich bin sicher, du wirst es mögen:
    "Mutter ist der Name für Gott auf den Lippen und in den Herzen aller Kinder dieser Welt"
    Ich werde es nie erfahren können, aber ich glaube es gibt fast nichts, was
    schöner sein kann, als frisch Mutter zu sein.
    Als ich in der Grundschule war, hatte eine Mitschülerin Rheuma und musste
    gestützt werden, irgendwie kam ich nie mit ihr in Kontakt, habe ihre
    Krankheit auch damals nicht begriffen, aber ich habe mich nie über sie
    lustig gemacht und ich kenne ihren Vornamen noch.
    Grade habe ich nachgeschaut, was rls ist und es klingt für mich schrecklich.
    Ich habe keine Ahnung, ob du das hier überhaupt lesen wirst,
    aber falls du mal in meinen Wohnort kommen solltest und Zeit hast, biete ich
    mal an, für deine Tochter und dich zu kochen, kann das ganz gut :-)
    Jedenfalls bleib stark und lass dich nicht unterkriegen!

    Beste Grüße, derzeit aus Schottland
    Sam